Previous
Next
lala-nini-web

Adikku penyandang Down Syndrome; Kalau kita-nya Cuek, orang lain juga sebenarnya biasa aja

Namanya Elmira Nidya, tetapi lebih akrab dipanggil Lala. Usianya kini 27 tahun, dan telah menulis 3 novel juga berbagai karya lainnya. Workshop menulis, mengajar adalah dunianya sehari-hari. Namun ada satu yang menarik darinya.

“Asisten”-nya.

“Kemarin baru aja seminggu harus bawa nini kemana-mana. Presentasi ke sekolah-sekolah yang aku undang ikutan workshop penulisan aku. Dan aku bawa nini ke sekolah-sekolah itu karena kan di rumah gak ada ART lalu mama papa lagi ada urusan….

….Lalu Ale (adik lelakinya) sekarang kuliah di Malang. Risih sih gak, gak pernah. Aku juga gak malu atau berasa beban jelasin ke ke orang-orang bahwa adekku ini ABK dan bilang “Seminggu ini lagi jadi assiten saya nih, bu..” hehehe,” ujarnya.

Anak berkebutuhan khusus, meski kini sudah bukan anak-anak. Adiknya, Nini, yang terpaut usia 3,5 tahun dengannya adalah seorang penyandang Down Syndrome.

**

Enggak semua orang mengenal apa itu Down Syndrome (DS) 23 tahun silam. Mengenal saja belum, boro-boro menerima. Banyak orang menganggap, para penyandang DS adalah penderita penyakit menular, anak-anak dengan DS adalah mereka yang cacat dan tak berdaya. Paling sering yang dirasakan; memalukan.

Beratnya kehidupan tidak hanya dirasakan oleh si penyandangnya saja, namun justru oleh keluarganya. Ayah, bunda dan siblings, tentu saja. Tetapi ternyata tidak demikian yang dirasakan Lala. Baginya, semua berjalan biasa saja. Seperti keluarga lain kebanyakan. Wah?

Mama dan Papa tidak istimewakan Nini

Memiliki anak berkebutuhan khusus, biasanya membuat anak itu mendapatkan perlakuan lebih spesial, karena kebutuhannya memang lebih banyak. Namun ternyata tidak demikian di keluarga Lala, Nini dan Ale.

“Banyak mungkin orang semacam kasian (dari muka atau bahkan perkataan) ketika tahu kami punya anggota keluarga DS. Padahal mah biasa aja. We live normal life. Nini gak pernah dispesialin segitunya juga sama mama papa. Kalo lagi “bandel” ya sama diomelin.

Alhamdulillah juga nini udah bisa mandiri dari sisi bina diri dari dulu. Anaknya juga cuek dan beranian. Jadi ya biasa aja. Ceng-cengan juga sama dia. Dia juga suka ngatain aku “diem lu la, bawel!” kalo aku lagi ngomel hahaha. Tapi kalau lagi dibawa ke tempat manaaa gitu ketemu temen-temen atau bahkan klien calon klien aku dia suka pencitraan, “iya Lala.. oke mbak Lala cantik..” gitu. Hahaha kocak kan?” ceritanya.

Diawali dengan keterbukaan

Mama dan Papa Lala, menceritakan segalanya mengenai kondisi Nini sejak usia Lala masih dini, disesuaikan dengan kemampuannya menyerap informasi. Bahkan penjelasan mengenai DS dan pembelahan kromosom sudah diterimanya sejak kelas 3 SD. Makanya, alih-alih malu atau cemburu karena memiliki seorang adik penyandang DS, Lala malah merasa keren karena sudah tau semua itu sejak usia 8 tahun.

Ia bahkan selalu terbuka kepada teman-teman dan guru bahwa dirinya memiliki seorang adik DS. “Teman-teman kalau main kerumah juga selalu aku kenalin ke Nini. Bahkan cowok-cowok yang deket juga aku certain tentang Nini, karena itu penting. Bisa jadi suatu saat nanti Nini akan tinggal sama aku kan? Ale juga gitu, kok. Sama,” ungkapnya.

Menekankan kekompakan dan saling menjaga

Sejak kecil, kedua orang tua Lala sudah menekankan bahwa bidang kecerdasan setiap orang berbeda. Begitu juga sifatnya. Namun, yang wajib adalah Lala dan Ale harus selalu kompak dan menjaga Nini. Memiliki saudara dengan DS tidak perlu merasa malu, karena tidak ada yang salah dengan DS.

“Jadi akhirnya otomatis saja, misalnya tau-tau Nini out of sight pasti saling nyariin. Enggak ada cemburu dan malu. Kalau lagi jalan ada yang ngeliatin Nini dengan tatapan yang gimana gitu, malah biasanya aku tantangin. Tanya aja, kenapa bu, liat-liat?” ujarnya.

Tidak sempurna itu di mata manusia, bukan di mata Tuhan

Lala pun bercerita bahwa ia melalui masa kecilnya dengan sangat menyenangkan, seperti apa yang dilalui oleh setiap gadis remaja dengan saudara perempuan pada umumnya. Baju kembaran, ditiru, iseng, berantem dan sebagainya. Tidak ada perhatian orang tua yang hilang dari dirinya, dan tidak ada proses berat menerima kenyataan bahwa saudaranya seorang DS.

“Salah satu yang nempel dari omongan mama itu adalah ini. Pernah mama ditanya sama temennya “Kenapa ya mbak Allah menciptakan manusia yang tidak sempurna?” Lalu mama jawabnya santai, “Gak sempurna itu kan menurut kita sebagai manusia. Kalau menurut Allah? Siapa yang jamin di mata Allah kita jauh lebih sempurna dari pada Nini”. Itu sih ngena. Maksud aku everything happens for reason kan?” katanya meyakini.

Tips bagi orang tua dengan anak spesial dan sibling-nya

Sebagai seorang sibling dari penyandang DS yang sudah menjalaninya dengan Happy, selama 23 tahun, Lala memberi tips penting bagi orang tua yang memiliki anak DS dan sibling. Menurutnya, akan selalu lebih baik jika informasi mengenai DS diberikan sejak dini. Berikan pengetahuan lengkap mengenai kemungkinan-kemungkinan yang nantinya akan dihadapi, seluruh anggota keluarga.

“Betul, anak DS butuh terapi, butuh perhatian yang khusus, tapi bukan berarti juga harus dispesialkan yang gimanaaa gitu. Mereka bisa mandiri kok. Tekankan juga ke kakak/adiknya bahwa gak boleh malu,” katanya.

Iya, ya. Kenapa harus malu? Kalau kita semua, keluarganya, tetangganya, maupun semua orang disekitarnya, memberikan apa yang paling dibutuhkan, para penyandang DS atau semua anak spesial lainnya pun pasti akan tumbuh dengan baik.

Kasih sayang setulus hati. Setuju?

**

“Aku malah sekarang, semenjak kerja gak kantoran lagi, malah sering bawa nini ngendon di coffeshop kok atau ke salon. Dan kalau pramusajinya nanya ya aku jelasin adekku bla bla bla.. sekarang malah kalau aku sendiri nyalon atau ngopi yang dicariin sama mbak2nya dia…

“Kok adeknya gak diajak, mbak?” hehehe. Beken dia. Intinya, aku selalu yakin orang lain akan bertindak sesuai dengan pembawaan kitanya. Kalau kitanya cuek, orang lain juga sebenernya biasa aja.”

Terima kasih banyak ya, Lala, sudah berbagi kisahnya kepada kami..

Share this post

Share on whatsapp
Share on telegram
Share on facebook
Share on twitter
Share on email
Share on print