Previous
Next
Menjadi-ibu-dari-seorang-Rare-Disorder-Adakah-jodoh-untuknya-kelak-1200x739

Menjadi ibu dari seorang Rare Disorder; Adakah jodoh untuknya, kelak…

Hidup dari kekhwatiran ke kekhawatiran, adalah keseharian menjadi ibu. Iya, ibu dari semua anak di seluruh belahan dunia ini. Tanpa kecuali, dan sesungguhnya amat manusiawi. Sepertinya Tuhan memang menciptakan ibu untuk menjadi khawatir.

Maka, tidak perlu merasa sendiri.

Namun memang, kekhawatiran ini menjadi berkali-kali lipat bagi ibu dengan anak seorang penyandang Rare Disorder. Seperti rasa khawatir Yola Tsagia, ibu dari Odilia Queen Lyla. Putri semata wayangnya yang kini sudah berusia 9 tahun.

Odil, adalah seorang penyandang Treacher Collins Syndrome.

Sudah baca buku dan nonton film Wonder? Maka pasti sudah tahu bahwa sindrom ini merupakan kelainan genetik langka yang dicirikan dengan perubahan bentuk wajah. Sindrom Treacher Collins ditemukan hanya 1 dari 10.000 kelahiran. Fitur fisik umumnya termasuk letak mata miring ke bawah, rahang kecil di bawah, dan perubahan bentuk telinga, atau bahkan tidak adanya telinga.

Ada yang salah dengan menjadi seorang Odalangka? Tidak. Namun bukan hal mudah untuk diterima oleh ibunya. Kenapa? Karena semua orang menatap wajah anak-anak dengan kelainan langka ini dengan takut, jijik atau berusaha menjauhi. Disalahkan, dianggap menular, dan dijauhi adalah keseharian. Ini yang membuat rasa itu menjadi semakin berat.

“Sering banget ditatap aneh, bahkan ada ibu hamil yang ngelus-ngelus perutnya ketika melihat Odil. Takut ketularan kayanya, padahal kan ga menular,” ujar wanita yang kini berusia 37 tahun ini.

Semua rasa bercampur aduk

Dari marah, pada diri sendiri bahkan pada Tuhan, kesal, sedih, takut, bingung, kaget dan sibuk memertanyakan segala hal adalah campur aduk yang dirasakan Yola ketika pertama kali diagnosis ditegakkan pada Odil.

Apalagi, penegakkan diagnosis itu baru dilakukan ketika Odil sudah berusia 6 tahun. Maka “What’s next” yang dihadapi Yola semakin membuat galau, karena anaknya sudah cukup besar. “Waktu itu kebanyakan dokter enggak ngerti dia kenapa. Dia sesak nafas, dia terlihat susah mendengar, tapi engga ada yang pernah menyatakan apa yang terjadi dengannya,” ujar Yola.

Untuk diketahui, awareness mengenai kelainan langka seperti ini di Indonesia memang belum sampai ke banyak lapisan. Bahkan dokter yang memahami dan bisa melakukan penanganan pun belum banyak, begitu juga dengan alat bantu bagi mereka.

Move on, bagi Yola, adalah hal yang amat berat. Karena bingung harus mulai dari mana, sementara waktu terus berjalan. “Memulai sesuatu yang tidak ketahui sebelumnya, dan kita harus segera berlari mengejar tumbuh kembang anak. ini yang paling berat,” ujarnya.

Ketika itu, yang dialami Yola bukan hanya krisis percaya diri. Namun juga krisis keuangan, karena rangkaian tes yang harus dijalani Odil tidak murah. Ia bahkan mengaku sempat menutupi diri dengan pertanyaan-pertanyaan orang luar dan bahkan keluarga sendiri.

Komunitas, Penopang penting

Karena mengatasi kesedihan pada waktu itu amat sulit, namun masa depan anak menanti di hadapan, maka mau enggak mau, seorang ibu tetap harus move on, bukan? Akhirnya Yola mulai mencari cerita serupa dari orang lain. Dan akhirnya mencoba bergabung dengan komunitas rare Disease di luar Indonesia.

“Pertama kali aku bergabung di komunitas online Facebook group Treacher Collins Syndrome. Disana banyak sekali anak-anak TCS dan keluarganya. Akhirnya kita saling support, berbagi pengalaman dan saling meguatkan. Empat bulan saja, aku akhirnya bisa move on!” ujarnya.

Dengan berbekal pengalaman menjadi anggota komunitas internasional, Yola mencoba juga membuat komunitas online di Facebook Group khusus untuk odalangka TCS di Indonesia. ketika itu nama grup nya “Love My Face (TCS)”, hingga kemudian membentuk Indonesia Rare Disorders (IRD).

Saling memahami rasa yang sama

Bertemu dan berdiskusi dengan anggota komunitas IRD membuat Yola merasa jauh lebih baik. Hal ini, diakuinya amat membantu menepis kesedihan dan kegalauan. “Karena dalam komunitas adalah orang-orang yang mengerti kondisi kita sebab mereka mengalami hal yang sama,” katanya.

Hingga kini ia mengakui bahwa keberadaan komunitas sangat penting, dalam memberi dukungan. Perannya bahkan penting ke dua setelah keluarga.

(Harusnya) Keterbatasan bukan halangan

Setiap orang tua memiliki harapan besar agar anak-anak mereka kelak akan berdaya, meski memiliki banyak keterbatasan. Karena sekuat apapun para orang tua ini menghadang badai, kekhawatiran tetap muncul. Untuk Yola sendiri, hal yang paling dikhawatirkannya adalah, “Takut Odil enggak punya jodoh,” ujarnya.

Terdengar sederhana, namun hal ini besar baginya. Sebab, kekhawatiran itu akan mengakar ke kekhawatiran lainnya seperti tak ada yang menjaganya jika ayah dan ibunya tua nanti. selain itu, ia pun mengkhawatirkan Odil mengalami bullying, apalagi kini Odil mulai ABG dan rasa percaya dirinya mulai masuk ke fase remaja yang galau.

Oleh sebab itu, “berdaya” adalah sesuatu yang menjadi harapan nomor satunya. “Mampu berkarya sesuai kemampuan yang dimiliki serta tidak menyulitkan orang lain, juga dirinya sendiri,” tambah dia.

**

Iya, seharusnya keterbatasan yang dialami Odil, juga teman-teman lainnya bukan halangan untuk berdaya dan berkarya. Selama dunia selalu memberikan kesempatan bagi mereka. Inilah yang kemudian menjadi tugas kita, untuk memerlakukan setara. Bukan, setara bukan sama. Setara adalah adil.

Kalau mereka mampu, mengapa kita batasi hanya karena rupanya berbeda?

Terima kasih Mbak Yola sudah membagi kisahnya kepada kami…

Share this post

Share on whatsapp
Share on telegram
Share on facebook
Share on twitter
Share on email
Share on print