Previous
Next
Rare-disease-bukan-kutukan-dan-tidak-menular-1200x675

Rare disease, bukan kutukan dan tidak menular!

Ayah dan bunda pernah mendengar-kah soal rare disease atau rare disorders atau odalangka? Kalau belum, pernah nonton film “Wonder”? nah, itu adalah salah satu ciri-ciri dari Rare disease. Namanya Treachers Collins Syndrome.

Rare Disease sendiri diartikan sebagai kelainan genetik yang memiliki jumlah penderita sangat sedikit, yaitu dengan perbandingan 1 : 2500 untuk Indonesia. Ketika menyerang manusia, kelainan ini menimbulkan cacat permanen atau lebih parahnya adalah dapat menyebabkan kematian. Di sisi lain, efek psikologis bagi para orang tua yang anaknya menyandang kelainan ini juga harus diperhatikan karena mereka memang harus memiliki kekuatan dan kesabaran luar biasa.

Sayangnya, sekali lagi, MITOS

Alih-alih kita memberikan dukungan penuh kepada orang tua dengan kondisi anak yang istimewa ini, yang terjadi seringkali sebaliknya. Cibiran, komentar pedas, bahkan tidak hanya datang dari orang lain yang tidak dikenal, lebih pedih karena muncul dari kerabat dekat sendiri.

“Kamu dulu pasang pesugihan apa?” “Dulu sebelum punya anak berbuat dosa besar ya sehingga ini karmanya?” atau sering juga “Hati-hati jangan dekat-dekat, itu anaknya aneh, nanti ketularan!”

Emangnya salesma, menular?

Percayalah, rare disorder bukan penyakit karma, dan tidak menular. Karena, penyebab utamanya 80 persen adalah kelainan genetik, dan tak ada seorang pun yang memintanya.

Kelainan ini bahkan tidak selalu diturunkan dari generasi sebelumnya dan tidak selalu menurun ke generasi selanjutnya. Karenanya, Rare Disorder bukanlah aib sehingga tidak perlu ditutup-tutupi. Yakinlah Tuhan memberikan kemampuan sebelum ujian. Benar?

Berikan dukungan, bukan cercaan

Nah, karena penyakit ini langka, bukan berarti jumlahnya sedikit. Sebab ada banyak sindrom yang termasuk kategori langka. Di antaranya adalah Apert Syndrome, Peutz-Jeghers Syndrome, DiGoerge Syndrome, G6PD, Arthogryposis, Iodiopathic Thrombocytopenic Purpura, Pierre Robin Sequence, Treacher Collins Syndorme, Russell Silver Syndrome, McCune Albright Syndrome, dan penyakit langka yang unik lainnya. Ini baru sebagian karena ada sekitar 6000-8000 penyakit yang termasuk langka.

Ada yang kelainan di darah, bentuk kepala, bentuk wajah, organ dalam, jari tangan dan kaki, kulit, bahkan ada yang rentan patah tulang. Tumbuh kembang mereka juga sebagian besar terganggu, walau ada juga yang tumbuh kembangnya normal. Semua memerlukan perawatan medis yang tidak sedikit. Bahkan, banyak yang akhirnya merasakan kalau rumah sakit sudah seperti rumah kedua saking seringnya dikunjungi.

Salah satu bentuk kebersyukuran kita yang tidak mengalami hal ini, tentu saja dengan berbagi. Setidaknya dukungan. Sebab, anak-anak ini butuh penanganan. Yola Tsagia, founder komunitas Indonesia Rare Disorders dari Jakarta mengungkapkan bahwa anak yang memiliki kelainan genetik ini memang harus diberikan penanganan cepat sebelum terlambat. 

Ia menghimbau kepada para orang tua agar bisa lebih sensitif dalam melihat perkembangan putra-putrinya. Jika ada kejanggalan, langsung bawa ke dokter atau tanya-tanya ke orang lain agar secepatnya mendapatkan informasi. Jadi kita, yang sudah mengenal kelangkaan ini, bisa membantu orang tua yang mengalami untuk memeroleh akses penanganan.

Mereka berbeda, tapi bisa berdaya. Mulailah dengan berhenti mencerca, mari sama-sama!

Share this post

Share on whatsapp
Share on telegram
Share on facebook
Share on twitter
Share on email
Share on print